Ada saatnya dalam kehidupan setiap anak ketika mereka mulai menyadari bahwa, meskipun orang tua mereka tampaknya mempunyai semua jawaban, orang dewasa pada umumnya belum benar-benar mengetahui segalanya. Beberapa anak mempelajari pelajaran itu lebih cepat dibandingkan yang lain.
Bagi Jax Bari yang berusia 11 tahun, sayangnya momen itu datang terlalu cepat dalam hidupnya. Jax menderita Penyakit Celiac, alergi makanan dan penyakit autoimun yang mengancam jiwa dan melemahkan jiwa yang mempengaruhi 3,3 juta orang Amerika. Celiac dipicu oleh konsumsi gluten, protein yang ditemukan dalam gandum, barley, rye, dan sebagian besar oat.
Ketika penderita Celiac menelan gluten – bahkan hanya dalam bentuk remah – hal ini dapat membuat mereka sangat sakit dan mengganggu aktivitas dasar kehidupan: makan, tidur, berpikir, belajar dan bekerja. Celiac mempersulit mereka untuk makan dengan aman di sebagian besar restoran dan berpartisipasi dalam aktivitas sosial yang melibatkan makanan karena tingginya risiko konsumsi gluten yang tidak disengaja dan kontaminasi silang. Celiac juga dapat mencegah mereka membuat pilihan karir tertentu dan bertugas di militer.
Dalam jangka panjang, konsumsi gluten pada penderita Celiac dapat meningkatkan risiko anemia, kanker, penyakit jantung, jaringan parut imunologis, kerusakan usus, malnutrisi, dan berkembangnya penyakit autoimun lainnya. Tidak seperti alergi makanan lainnya, tidak ada obat ‘penyelamat’ yang tersedia jika tertelan secara tidak sengaja. Sampai ada jenis pengobatan apa pun selain diet ketat bebas gluten, Jax akan menghadapi hal ini seumur hidupnya karena ini adalah alergi yang tidak dapat diatasi.
Ada sesuatu yang dapat dilakukan sekarang yang akan sangat membantu bagi mereka yang menderita Celiac. Sejak tahun 2006, hanya gandum yang diwajibkan untuk diberi label di AS, tetapi tidak barley, eye, dan oats. Melalui Petisi Warga yang diajukan ke Food and Drug Administration (FDA) pada bulan September 2023 oleh Celiac Journey, yang didirikan oleh keluarga Bari, Jax mendorong badan tersebut untuk mengeluarkan peraturan sekarang yang mewajibkan pelabelan gluten sebagai alergen makanan utama. pada semua makanan kemasan di Amerika. Hal ini dapat dilakukan dengan menggunakan kewenangan hukum FDA yang diberikan berdasarkan Undang-Undang Pelabelan Alergen Makanan dan Perlindungan Konsumen tahun 2004.
Namun, solusi yang tampaknya sederhana dan lugas, terutama bagi anak-anak, sebenarnya tidak demikian. Karena Consumer Reports mendukung Petisi Warganya, saya menghadiri pertemuan dengan Jax dan Wakil Komisaris FDA Jim Jones, dan mendengar Jax dengan penuh semangat menyampaikan argumennya yang masuk akal kepada pimpinan senior FDA dengan berbagi pengalaman hidup dan ilmu pengetahuan untuk mendukung petisinya dari Dunia Organisasi Kesehatan dan Organisasi Pangan dan Pertanian PBB Mencoba menjelaskan cara kerja proses pembuatan peraturan kepada anak berusia 11 tahun hampir merupakan upaya yang sia-sia mengingat kecepatannya yang sangat lambat dan kurangnya logika yang cenderung meresapinya.
Pada pertemuan tersebut, Jax mengenakan jersey pemain sepak bola favoritnya – Travis Kelce, #87 – karena itulah yang suka dipakai oleh anak-anak berusia 11 tahun, tetapi juga untuk melambangkan 87 negara lain di seluruh dunia yang menganggap gluten sebagai alergen prioritas dan mengharuskan gluten menjadi alergen. dinyatakan pada semua label makanan. Kebutuhan agar petisi ini dikabulkan sangatlah penting.
Pada HHS Food is Medicine Summit pada bulan Januari, Komisaris FDA Califf menanggapi permohonan publik Jax untuk meminta bantuan di depan 400 orang bahwa “ada orang di semua sisi” yang memerlukan pelabelan Gluten. Sulit juga untuk menjelaskan kepada Jax bagaimana budaya kelembagaan di FDA dapat merugikan Anda, dan bagaimana hal-hal seperti periode komentar, usulan peraturan, peraturan akhir, dan birokrasi yang bandel dapat membuat proses ini diperpanjang selama bertahun-tahun. Sulit juga untuk menjelaskan bahwa akan ada penolakan terhadap proposal ini, yang membuat Jax bertanya-tanya: Siapa sebenarnya yang menentang membantu orang – termasuk sekitar 750.000 orang seperti Jax – agar tidak jatuh sakit?
Sayangnya, itulah yang Jax temukan dalam perjalanannya. Ia belajar bahwa kecepatan kebijakan pangan negara kita yang terburu-buru untuk mempertahankan keuntungan industri dengan mengorbankan kesehatan masyarakat terkadang bisa sangat mencengangkan. Menerima pendidikan keamanan pangan seperti ini pada usia muda dapat memfasilitasi proses pendewasaan jauh lebih cepat dari yang seharusnya. Namun hal itu juga memberi energi pada Jax untuk menggunakan suaranya untuk menyampaikan kebenaran kepada pihak yang berkuasa.
Petisi Warga Negara Jax mewakili peluang sempurna bagi Program Makanan Manusia FDA di bawah Wakil Komisaris Jones untuk memimpin dengan memberi contoh dan melepaskan diri dari temuan Yayasan Reagan-Udall bahwa “budaya FDA menciptakan lingkungan di mana pengambilan keputusan sangat lambat” dan dari sebuah Perspektif eksternal tampak “lamban dan tidak responsif terhadap permasalahan kesehatan masyarakat.”
FDA perlu memulihkan kepercayaan Jax pada orang dewasa dan sistem regulasi makanan. Ini adalah solusi yang mudah, dan FDA harus bertindak cepat untuk membantu penderita Celiac yang tidak perlu menunggu beberapa tahun untuk menjalankan proses pembuatan peraturan yang tidak pasti. Hal ini memberikan kesempatan bagi badan tersebut untuk berdiri dan menyatakan: Ya, Jax, ada FDA, dan ‘F’ tidak lagi diam.
Tentang penulis: Brian Ronholm adalah Direktur Kebijakan Pangan untuk Laporan Konsumen. Dia sebelumnya menjabat sebagai Wakil Wakil Menteri Keamanan Pangan di Departemen Pertanian AS (USDA) dan, sebelumnya, menjabat di kantor Perwakilan Rosa DeLauro dari Connecticut.
